身体被“冻”住，她尝试2次雇人杀己

“去你家看看”

第三次“自杀”失败之后，李小中仍尝试联系网友，想办法帮她自杀，李小中甚至愿意拿出自己所有的积蓄，没有人愿意做。

“想（死），想还有没有别的办法，现在唯一的办法就是饿死。”李小中尝试过饿死自己，饿了一个星期。谌石军还以为饭菜不合她的口味，好几天都不怎么吃饭。谌石军从未听妻子谈论过生死问题。

妻子三次自杀，谌石军都在外地打工。从李小中第三次自杀以后，谌石军就没再离开过家。

谌石军因此也遭到不少朋友的非议，责怪他不出去打工挣钱。谌石军解释说，妻子重病在家，保姆经常因为各种原因更换，甚至有保姆不等到新保姆到岗就离职，无人照顾李小中，谌石军只能留在家里。

新来的保姆刚照顾李小中一个多月，虽然没有走的打算，但每次听到保姆和朋友打电话聊起外地的工作，谌石军都内心紧张，担心还要重新找保姆。按照谌石军设想，如果保姆能够稳定长期照顾妻子，他就可以放心外出挣钱。

钱，是李小中最担心的问题。从得病至今，已经花去了近40万。放弃理发店生意后，李小中断了经济来源，全靠积蓄治病生活。李小中试图通过网络博彩试图挣钱养病，投资了五万元，反而赔了两万。确诊初期，李小中每天吃药，但一个月4000多元的进口药，对病情并没有太大改善。李小中吃了半年要就停了药。

病后下巴变形，短了些，上牙齿经常会咬到自己。李小中很喜欢拍照美图，生病后却不肯轻易打开摄像头。生病后身体变形，她不想让别人看到自己落魄的一面。

“不敢看，看见就哭。”李小中生病之后，姑姑曾看望过一次她，看到孩子瘫在轮椅中受罪，放声大哭，李小中也跟着哭。接受采访时，姑姑谈起李小中的病情，仍忍不住啜泣。

9月7日，面对记者时，李小中说，“我现在只要（有）一个理想，如果报道引起政府重视，能批准安乐死就好。”死亡，成了病中李小中最渴望的东西。但两个小时之后，李小中又希望能寻求到捐款，买咳痰机等设备，以减少病痛的煎熬，“死又死不了，还是得活着。”

因行动不便，只能靠眼控系统与人交流。在李小中的口中，眼控系统就是她的半条命。

为了检修眼控系统，李小中在电脑上安装远程系统，可以让病友远程帮她处理电脑上的问题。“串门儿”，在渐冻症病友之间，就是打开远程系统，到对方的电脑上浏览一趟。李小中谈到这种独特的串门方式，忍不住笑。

9月11日，李小中跟枣庄病友王庆明打招呼，“去你家看看”，经过同意后远程进入他的电脑，用王庆明的账号给自己发信息。

2014年，王庆明因吐字不清怀疑得了脑梗，到医院检查后确诊为渐冻症。前期治疗就花费了30多万，家里只能依靠低保和病休工资生活，每个月2500元的收入难以维持生活，更无力雇佣保姆，靠妻子在家照顾。女儿懂事，经常帮着妈妈架着王庆明。退伍老兵们为他走上街头募捐，缓解家里困难。

和李小中一样，王庆明想过轻生，但看着刚6岁的女儿，王庆明于心不忍。家里还有70岁的父母，如果真的走轻生那条路，他怕父母受不了，为了年老的父母和年幼的孩子，王庆明打算“扛下去，多陪他们几年。”

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。2000年在丹麦举行的国际病友大会，正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

2014年一场名为冰桶挑战的活动风靡全球，让“渐冻症”走进社会的认知中。

2014年1月13日，陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心负责人告诉新京报记者，他们主要通过走访患者家庭，为他们提供护理知识，同时呼吁社会力量为渐冻症患者提供呼吸机等器材支持。

日本京都大学曾研究发现，利用诱导多功能干细胞（iPS细胞）制作前驱细胞，然后移植给渐冻症实验鼠，能将其寿命延长约10天。这或许能成为未来“渐冻症”(ALS)治疗一个有希望的方向。

700多人组成的病友群，经常有些人聊着聊着就消失了。大家都知道自己的处境。经济条件好的家庭，照顾得当，可以活十几年，家庭条件不好的患者，很快就去世了。

病友之间都知道养病的难处，群里时常有病友提及自杀，群友都相互安慰，要好好活下去。李小中也会鼓励病友，要熬下去，死了，“不值得”。

“自己曾想方设法求死，现在却安慰别人好好活。”李小中瘫坐在轮椅里，只是笑。

（王小江、江红为化名）

新京报记者 聂辉

编辑袁国礼

校对吴兴发

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